Ze lijken zussen: dezelfde lach, dezelfde twinkeling. Laura de Vos (lerares, wijnjuf, MS-patiënt) en Rianne Wisgerhof (directeur Nationaal MS Fonds) zijn al 25 jaar elkaars vaste anker. Hun verhaal begint met eindeloze spelletjesavonden en Savage Garden op repeat. Het klein geluk kantelt in 2009, als Laura op haar 26e de diagnose MS krijgt.
Ze leerden elkaar kennen op de middelbare school. Niet meteen vuurwerk, wél herkenning. Een aardrijkskundelerares haalde hen steeds door elkaar. Jaren later zien ze de gelijkenis zelf ook. Hun vriendschap groeit in die fase waarin je nog aan het uitvogelen bent wie je wordt. Ze wonen vijf jaar lang naast elkaar — Laura schuift op pantoffels bij Rianne naar binnen voor “nog één potje”. Catan. Yahtzee. Carcassonne. Lijstjes met uitslagen op de koelkast. Tijdens het spelen vertellen ze elkaar het leven: eerste dates, eerste banen, eerste toekomstplannen.
Laura is inmiddels vier dagen per week juf voor de klas, en op de vijfde dag is ze De Wijnjuf: proeverijen bij mensen thuis, inclusief een driegangendiner. “Wijn en MS gaan prima samen”, zegt ze droog. “Misschien juist wel dóór MS: je leert bewuster genieten.” Rianne is 42 (“nog wel”, plaagt Laura), moeder van twee pubers, en is uiteindelijk beland aan het roer van het Nationaal MS Fonds. Maar daar gaat een route aan vooraf.
2009: het breekpunt
Jaren vóór de diagnose heeft Laura vage klachten. Een tintelende ‘band’ om haar buik. Klapvoeten. Oogproblemen, waardoor ondertiteling niet meer bij te benen is. De medische molen draait, maar grijpt mis: een herniabehandeling, hypermobiliteit, nieuwe tests, nieuwe gissingen. En dan ineens, voorjaar 2009, wél een antwoord. Multiple Sclerose, MS. “Ik was verdoofd”, zegt Laura zichtbaar geëmotioneerd. “Alsof iemand anders het gesprek voerde.” Na het ziekenhuis halen zij en haar broer een ijsje. De wereld voelt nog even normaal. Pas later, op de bank bij haar ouders, slaat de werkelijkheid in als zij beginnen te huilen. Hemelvaartsweekend wordt nadenk-weekend. De grote vragen dringen zich op. Kinderen? Trouwen? Blijven werken? Kom ik in een rolstoel? Alles lijkt in fast forward te moeten.
Rianne herinnert zich het belletje in de auto. “We hadden zó vaak tegen elkaar gezegd: dit zal het ook wel niet zijn. En nu ineens was daar een heftige diagnose.” Ook zij denkt aan een rolstoel. “Ik wist eerlijk gezegd niet precies wat MS was.” Het misverstand is hardnekkig: men ziet een spierziekte in plaats van een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Rianne legt het nu, jaren later, haarscherp uit: die beschermlaag rond de zenuwen, denk aan het plastic om een telefoonkabel, slijt of scheurt. De signalen gaan haperen. Soms herstelt het, maar nooit helemaal. “En dat maakt het onvoorspelbaar. Je weet niet waar de volgende klap valt en wanneer.”
Bij Laura komt er na de diagnose een zware periode: ziekenhuisopname, krachtverlies in haar linkerhand – het blijft doof en prikkelend. Ogen die TL-licht niet trekken; in haar klaslokaal hangt nu speciaal licht. “Achter een scherm ben ik na een paar uur klaar. Of het een 6 of 8 is, zie ik dan niet meer.” En toch: wie haar spreekt, hoort geen klaagzang. Ze werkt, onderneemt, leeft. “Ik heb geen extreme vermoeidheid; dat is een zegen. Maar MS is er wel elke dag. Medicatie, functionele beperkingen, grenzen bewaken, je lichaam blijven vertrouwen.”
Niet googelen
De eerste tien jaar krijgt Laura remmende medicijnen via injecties: maandag-woensdag-vrijdag. Laura had veel moeite met het injecteren, ze zag er iedere keer weer als een berg tegenop. Op vakantie moesten vrienden haar ermee helpen, want soms is overslaan verleidelijk, maar funest. “Het werd een ritueel dat we allemaal kenden”, zegt Rianne. “En dat raakte me: de last die Laura droeg.” Het is precies die machteloosheid die Rianne richting haar missie duwt. In 2016 stapt ze het MS Fonds binnen. Vastberaden om de mouwen op te stropen voor mensen met MS. Ze herinnert zich de cruciale tip van Laura’s neuroloog: “Ga niet googelen.” Te veel ruis, verkeerde info, paniek. “Ik vond dat zó bizar en niet passend bij onze tijd. Je wil juist ergens terechtkunnen.”
Ze begint te duwen, trekken, verbinden, presenteren. Lobbyen met andere organisaties. Donateurs overtuigen. Jaren verzet ze werk aan een idee dat eenvoudig klinkt, maar veel vraagt: één plek met betrouwbare informatie én een community. Sinds vorig jaar is het er: MS.nl. Een platform waar mensen met MS elkaar ontmoeten en kennis vinden die klopt. “Laura heeft het op dit moment zelf niet meer zo hard nodig”, benadrukt Rianne, “maar duizenden anderen wel. Dat is waarom ik dit doe.”
Eerlijk, strijdbaar, samen, doelgericht
Rotterdam zit in alles wat de twee hartsvriendinnen zeggen. Beiden zijn er geboren en getogen. Laura woont er nog steeds, Rianne noemt haar woonplaats Berkel “Klein Rotterdam”. En de stad blijft hun middelpunt. De toon is recht-voor-je-raap. Ze bagatelliseren niets, maar romantiseren ook niets. Waar zit die mentaliteit in?
Eerlijkheid. Laura is open over haar ziekte. Dat is niet vanzelfsprekend: veel mensen verzwijgen het uit angst voor stigma op werk. “We moeten de samenleving beter voorlichten”, zegt Laura. “MS is vaak onzichtbaar. Je ziet de tintelingen niet. Je ziet de mentale last en vermoeidheid niet.”
Strijdbaarheid. Rianne bouwt door, ook als het jaren kost. Het fonds is de afgelopen jaren enorm gegroeid en kan daardoor inmiddels groots inzetten op wetenschappelijk onderzoek en programma’s als Can Do, waarmee mensen met MS mentaal worden versterkt. “MS is zenuwslopend. Niet alleen omdat het je zenuwen sloopt. Ook omdat het je geduld, je vertrouwen in je lijf en je toekomstdromen sloopt. Daarin wil je mensen bij de hand nemen.”
Samen. Als er iets misgaat, staan ze binnen no-time bij elkaar op de stoep en slepen ze elkaar er doorheen. Toen Rianne’s vader overleed bijvoorbeeld. En nu het met Laura’s vader niet goed gaat.
Doelgericht. Resultaten tellen. In 1995 was er één remmend medicijn; nu zijn het er meer dan twintig. Diagnoses worden sneller gesteld. MS-centra met gespecialiseerde neurologen en verpleegkundigen geven betere zorg. “Dat is positief”, zegt Rianne, “maar het is geen eindstation. Remmen is nog geen genezen.”
Leven mét MS
Hoe het leven nú is? Laura werkt, onderneemt, geeft proeverijen met De Wijnjuf. Ze leeft en kent haar grenzen. “TL en ik zijn geen vrienden. Achter de computer is drie uur mijn max.” Ze lakte altijd zelf haar nagels. Het lukte op slechte dagen niet met links, haar persoonlijke graadmeter. “Dat zijn de kleine, stille signalen.” Tegelijkertijd: ze werkt en geniet van het leven. “Ik ben meestal positief. Maar ik weet precies hoe diep het dal kan zijn.”
Zes jaar geleden knapte er iets; de werkplek wrong. Stress triggerde de MS-symptomen. “Ik fietste naar huis en dacht: dit is niet veilig. Mijn zicht was weg.” Ze werkte halve dagen, maar haar verpleegkundige dwong: volledig ziekmelden. “En dan is je vertrouwen wéér weg. Je denkt: gaat dit bij de volgende baan ook zo? Het herstel kwam, maar de les bleef: je lichaam is ook je kompas.”
Wat we níet zien
Er is veel dat de buitenwereld mist. De onvoorspelbaarheid van de ziekte: de ene dag in bed, de volgende dag lopen, de derde dag met de scootmobiel. Het oordeel ‘ben je wel echt ziek?’ dat te vaak volgt. Rianne: “Juist daarom blijven we uitleggen. Dat wisselende beeld ís MS.” Ook de aantallen groeien: inmiddels leven ruim 36.000 mensen in ons land met MS. “Onze boodschap aan werkgevers, buren en vrienden is simpel: luister. Vraag wat iemand nodig heeft in plaats van in te vullen.”
Misverstanden in de prullenbak
Nee: MS betekent niet automatisch een rolstoel. Ongeveer de helft van de mensen komt er uiteindelijk in; dat percentage verschuift tot later in het leven door betere medicatie. Nee: MS is geen spierziekte. Ja: het is progressief en schade aan zenuwen is onomkeerbaar. Ja: hoe sneller de diagnose, hoe meer je kunt remmen. En ja: op internet staat veel troep. “Niet googelen”, herhaalt Rianne met klem, “maar wél doorvragen bij je (huis)arts. En check MS.nl.”
Can Do
Dat hun vriendschap iets groters aanzwengelde, dringt soms ineens door. Laura vertelt over de eerste keer dat Rianne als directeur het podium op mocht, op de MS-dag. “Ik dacht echt: ik klap uit elkaar. Ik zag mijn beste vriendin die zaal met meer dan duizend mensen toespreken. Ze runt die toko gewoon. Ik ben zó trots.” Rianne lacht en schudt haar hoofd. “En ik op haar. Laura ís Can Do. Ze is open, ze helpt, ze leeft. Ondanks alles.”
Hoop en vooruit
Er is reden voor hoop. Meer kennis. Meer keuze in medicatie. Snellere doorverwijzing. Meer wetenschappelijk onderzoek. Maar de belangrijkste vooruitgang zit misschien wel in de manier waarop we naar de ziekte kijken. Niet alleen naar beschadigde zenuwen, maar naar de mens eromheen. Naar mentale veerkracht, naar werk dat past, naar vriendschap die sterkt.
Wat willen ze Rotterdammers meegeven die met MS te maken krijgen? Laura: “Wees zacht voor jezelf. En vraag hulp.” Rianne: “En als je naast iemand staat: luister, oordeel niet, draag mee.” Beiden: “Je staat er niet alleen voor.”
Vriendschap is sterker
Vraag hen wat vriendschap is, in één zin, en de antwoorden komen zonder aarzelen. Laura: “Zij is familie.” Rianne: “Zij is mijn zus.” En onder al die woorden ligt de stad die ze delen: het Rotterdam waar je zegt waar het op staat, je mouwen opstroopt en doorgaat. Niet omdat het moet, maar omdat je elkaar zo door het leven draagt.
In de keuken rinkelen wijnglazen. De Wijnjuf heeft een fles opengemaakt en brengt een toost uit. “Op échte vriendschap!” Rianne heft haar glas. “En op de strijd die we blijven winnen, elke dag een beetje.” De twee vriendinnen vallen elkaar innig in de armen. Want dát is misschien wel hun grootste geheim: wat MS ook brengt, de vriendschap is sterker — en blijft overeind.
MS is zenuwslopend. In Nederland leven ruim 36.000 mensen met multiple sclerose (MS). Iedere dag komt daar iemand bij. Het is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen: werk, gezin en toekomstperspectief staan ineens op losse schroeven. Van buiten vaak onzichtbaar, maar van binnen loopt alles spaak. Medicijnen kunnen de ziekte afremmen, maar genezing bestaat (nog) niet. Daarom strijden wij voor één doel: een toekomst zonder MS.
Help mee: www.nationaalmsfonds.nl/doneren