Robbert Jan Stuit en Bernard Muller hebben beiden ALS. Een zeer ernstige spierziekte waarbij de gemiddelde levenverwachting na diagnose drie jaar is. Maar de twee Rotterdammers leggen zich niet neer bij de feiten. Ze richtten Project MinE op en zamelen geld in voor een grootschalig internationaal genetisch onderzoek. Het doel: de oorzaak van ALS vinden.
Robbert Jan Stuit (31), directeur van een investeringsmaatschappij, ging twee jaar geleden bewust alleen naar het ziekenhuis. Ergens vermoedde hij al dat de diagnose wel eens ‘wat minder goed’ zou kunnen zijn. Desondanks viel de uitslag rauw op zijn dak. “Diezelfde dinsdag heb ik het tegen mijn vrouw, familie en vrienden verteld. Dat is het ergste. Je wordt het middelpunt van zoveel verdriet. Toen ik ’s avonds in bed lag, dacht ik: wat er ook gebeurt, ik blijf bezig. Ik ga morgen gewoon douchen, scheren en naar mijn werk.”
Bernard Muller (45) is chairman van een grote dienstverlener in de haven. Vier jaar geleden kreeg hij wat klachten. “Ik dacht dat ik wat meer moest gaan sporten. Toen ik in de sportschool een halter oppakte, hing die volledig scheef.” Na een medische speurtocht van een jaar, kreeg ook hij de diagnose ALS. “Ik heb het nieuws in eerste instantie slechts in kleine kring verteld. Mijn vrouw en mijn ouders wisten het, maar mijn kinderen, toen 12 en 13, niet. Dat kon ik niet aan.”
Koelkast vol DNA
Beide ondernemers zijn nuchter, van het type ‘niet lullen maar poetsen’. Bovendien: beiden weigerden zich neer te leggen bij de boodschap. Muller: “Ik had gelijk zoiets: dat ben ik niet. Ik heb een week antidepressiva geslikt en die pillen daarna weggegooid.” Stuit: “Als je tegen mij zegt: ‘Dat kan niet’, dan zeg ik: ‘Dat bestaat niet.’ Als je niets doet, weet je zeker dat er niets gebeurt.”
‘Wij willen niet wachten op de toekomst’
Lang verhaal kort: de mannen liepen elkaar tegen het lijf en herkenden de gelijkgestemdheid. Muller: “We zeiden direct: ‘Dit gaan wij oplossen.’ Robbert Jan en ik hebben de capaciteit iets voor elkaar te krijgen. Ik vind dat je dat dan ook moet doen, ik zie dat als een verplichting.”
Professor Leonard van den Berg, dé autoriteit op het gebied van ALS, nodigde hen uit in zijn onderzoekscentrum. Eind 2011 leidde hij hen rond in het lab. Daar stond een grote koelkast, die vol bleek te liggen met DNA-monsters van ALS-patiënten. Muller: “Wij vroegen hem wat daarmee gebeurde. ‘Niets’, was het antwoord. Men bewaarde het DNA voor de toekomst als er voldoende geld zou zijn voor onderzoek.” Stuit: “Wij wilden niet wachten op de toekomst. Wij wilden direct starten. Op zoek naar die speld in de hooiberg. Als ondernemers zijn we gewend oplossingen te bedenken voor problemen, fondsen te werven. Daar konden wij de artsen mee helpen.”
Miljarden bytes aan data
Professor van den Berg wilde meewerken en zo werd Project MinE een feit. Doel is om 15.000 genomen (eenheid van erfelijk materiaal) te laten onderzoeken, van zowel gezonde als zieke mensen. Stuit: “Het is een soort complexe variant van ‘zoek de verschillen’.” Muller: “De analyse van de monsters is niet zo moeilijk, dat gebeurt digitaal. Het moeilijkste is om in die miljarden bytes aan data te zoeken naar de afwijking. Dat kost heel veel geld.”
Dat geld komt deels binnen via sponsoracties van de Stichting ALS, die hen steunt. Stuit: “Een belangrijk deel van de opbrengsten van Amsterdam City Swim en de Tour de ALS (beklimming van de Mont Ventoux, red.) zijn naar ons project gegaan. Maar pas sinds 22 juni zijn we echt publiekelijk naar buiten getreden. We zoeken nu de steun van het grote publiek. Want er zijn nu weliswaar al 1000 genomen onderzocht, maar we hebben er nog 14.000 te gaan.” Muller: “We noemen het bedrag dat we nodig hebben liever niet, wij denken puur in genomen. Dat maakt het ook meer tastbaar en invoelbaar voor mensen. Als je ons steunt, steun je het onderzoek naar een genoom, het DNA-materiaal van één mens. Maar je kunt ook een half genoom kiezen of een chromosoom.”
‘Als je tegen mij zegt: ‘Dat kan niet’, dan zeg ik: ‘Dat bestaat niet’
Zwemmen en fietsen
De kans dat Muller en Stuit zelf de vruchten kunnen plukken van het onderzoek, namelijk blijven leven, is niet heel groot. Toch? Muller: “We verwachten de eerste onderzoeksresultaten binnen een jaar.” Stuit: “Als je weet waar de genetische fout zit, kan het zo zijn dat er ook snel een oplossing is. Maar als de genezing voor ons niet meer komt, dan misschien wel voor anderen. Je leeft niet alleen voor jezelf.”
Wonderlijk genoeg zijn beide mannen het toonbeeld van vitaliteit. Goed, bij zowel Muller als Stuit werken de handen niet meer helemaal mee. Maar verder: afgelopen zomer nog beklommen ze de Mont Ventoux. Muller: “Zo willen we ook onze wilskracht en power tonen. Als patiënt en als boegbeeld van het project.” Stuit: “We willen laten zien dat deze diagnose is niet het eind van de wereld is.”
Belofte
Ze blijven positief, ALS of niet. Muller: “Wel is mijn levensinstelling gewijzigd. Ik stel niet langer uit, maar doe direct wat ik wil. Ik reis nu bijvoorbeeld veel.” Stuit: “Toen ik de diagnose kreeg, heb ik mezelf afgevraagd: ben ik wel blij met mijn leven, met mijn vrienden, mijn werk? Ik kwam tot de conclusie dat ik een heel erg leuk leven leid. Dus zo ga ik door, ben onlangs zelfs vader geworden. Je kunt niet kiezen wat er op je pad komt. Wel hoe je ermee omgaat. Ik wil een oplossing voor deze ziekte. Daar wil ik aan werken, dat heb ik beloofd. En ik ben niet van plan mijn belofte te verbreken.”
Project MinE
ALS is een zeldzame, zeer ernstige spierziekte, waarbij spiergroepen een voor een uitvallen. In Nederland zijn ongeveer duizend ALS-patiënten. Dankzij de spraakmakende campagne van de Stichting ALS Nederland (‘Als u dit ziet, ben ik er niet meer’) is er nu meer bekendheid met de ziekte. Project MinE wil door onderzoek van genetisch materiaal de oorzaak van ALS vinden. Je kunt Project MinE steunen vanaf €75,- door een stukje erfelijk materiaal te laten onderzoeken. Maar uiteraard zijn andere, kleinere donaties ook welkom!
Meer informatie:
www.projectmine.com
facebook.com/minemakeityours